Antwort auf zwei Fragen, die ich als pflegende Angehörige nicht mehr ertragen kann

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Machen wir es nicht spannender, als es ist, hier sind sie, die beiden Fragen:

Frage 1: Du arbeitest nicht mehr??

(Blankes Entsetzen im Gesicht meines Gegenübers: Ein Mensch ohne Erwerbsarbeit? Was stimmt mit ihr nicht?)

Frage 2: Was machst Du denn so den ganzen Tag?

(Blanke Ratlosigkeit im Gesicht meines Gegenübers: Womit um alles in der Welt kriegt sie die vielen Stunden voll? Und – nicht auszudenken! – machen sie und ihr Mann sich am Ende auf der Krankheit einen faulen Lenz?)

Die Antworten auf Eure Fragen

(Ein beliebiger Wochentag im Oktober 2017)

06:35-07:15 Frühstücken, Nachrichten lesen
07:15-07:30 Zeit-/Aufwandsplanung für den Antrag auf das persönliche Budget für meinen Mann
07:30-07:40 Bad (ich)
07:40-08:35 Meinem Mann beim Aufstehen und Anziehen helfen, ihm Frühstück machen und mundgerecht zubereiten
08:35-09:30 Nacharbeiten am gestern eingebauten Pflegebett-Einlegerahmen im Schlafzimmer
09:30-10:20 Meinen Mann rasiert, ihn geduscht, eingecremt und angezogen
10:20-10:45 Maschine Wäsche, kurze Kaffeepause, das Spezialgetränk meines Mannes angerührt
10:45-11:00 Online-Bestellung von Medikamenten
11:00-11:50 Schlafzimmer nach dem gestrigen Einbau des Pflegerahmens wieder aufgeräumt, Maschine Wäsche, Ladung Trockner, Wäsche zusammengelegt, ausführliche Email an das Jobcenter geschrieben, mit Pflegedienst telefoniert
11:50-12:10 Bad (ich selbst geduscht und Haare gewaschen)
12:10-13:35 Weiter an Anforderungen des Jobcenters gearbeitet, Gesetzesgrundlagen recherchiert, Berge von Unterlagen zusammengetragen, die Situation mal wieder erklärende Email geschrieben
13:35-14:30 Mittagessen gekocht, Mittag gegessen, meinen Mann beim Essen unterstützt,Tisch und Küche wieder aufgeräumt, Spülmaschine eingeräumt, Küche gesäubert
14:45-16:00 Termin bei Psychotherapeutin (ich) mit An- und Abfahrt
16:00-16:30 Grundlagen recherchiert für die Beantragung des persönlichen Budgets und Email an das Sozialamt geschrieben
16:30-18:15 Weiter am Pflegebett-Einlegerahmen gewerkelt, das Spezialgetränk meines Mannes angerührt, Wäsche zusammen gelegt, aufgeräumt, Betten neu bezogen
18:15-19:00 Abendessen gemacht, mundgerecht zubereitet, meinen Mann beim Essen unterstützt, Küche wieder aufgeräumt
Zwischendurch mehrmals Meinem Mann nach dem Toilettengang beim Anziehen geholfen, ihm Getränke mit Strohhalm vor den Mund gehalten und verschiedene Dinge angereicht (geschätzt 8-10 Mal über den Tag verteilt)

Zugegeben, das war einer der vollgepackteren Tage, aber die sind nicht selten. Wenn mir ein Tag mal etwas mehr Luft zum Atmen lässt, dann lese ich mit großer Leidenschaft und Dankbarkeit Bücher, denke über den Tod, über das Leben und die Liebe nach, über die Bedeutung von Erwerbsarbeit und sozialer Arbeit, über Neoliberalismus, über Ethik und Moral, über verloren gegangene und neu entstandene Freundschaften, über soziale Prägung, Herkunft und gespaltene Habitus. Bis vor Kurzem habe ich nebenbei auch noch studiert (Bildungswissenschaft im Fernstudium, meistens morgens zwischen 6 und 8 Uhr). Den Bachelor habe ich gepackt. Für den Master (gewünscht ist Soziologie) fehlt mir momentan die Kraft.

An Tagen wie dem oben beschriebenen aber falle ich nach dem Abendessen – das ich übrigens auch nicht mehr zur Entspannung nutzen kann, weil ich meinem Mann helfen muss, essen oder trinken zum Mund zu führen – einfach nur noch wie erschlagen auf die Couch und lasse mich vom TV-Gedusel in einen viel zu frühen Schlaf begleiten.

Ach, und übrigens, liebe Menschen um mich herum: Mindestens 30% meiner Lebensenergie gehen schon dadurch verloren, dass der Tod unser ständiger Begleiter ist. Dass wir unsere Psychen immerfort auf einem sehr schmalen Grat ausbalancieren müssen, um nicht abzustürzen. Dass wir ein Leben in permanenter (existenzieller und finanzieller) Unsicherheit führen müssen. Nochmal 40% meiner Kraft kosten die Kämpfe mit Behörden (Jobcenter, Sozialamt), Pflegediensten, Krankenkassen und Sanitätshäusern (was eine Schande ist!). Mit den restlichen 30% versuche ich meinen Mann zu pflegen und zu lieben, so gut ich es kann. Und mir ein bisschen eigenes Leben zu bewahren.

Sonst noch Fragen?

Bildquelle: https://pixabay.com/de/users/Fanette-310960/

Ein Kommentar

  1. Hallo Bianca, auch wenn ich erst seit relativ kurzer Zeit meinen Mann pflege, kann ich deine Reaktion auf die beiden Fragen sehr gut verstehen.
    Das Aufhören mit der Arbeit – bisher 5 Jahre studiert und abgeschlossen, danach ca. 33 Jahre voll gearbeitet (inkl. Kind alleine großgezogen, vor meinem Mann) – hat in Etappen stattgefunden. Vor einem halben Jahr die Pflegezeit genommen in der hoffnungsvollen Annahme, vielleicht danach noch die 18 Monate Familienpflegezeit anhängen zu könnnen, was sich nun zerschlagen hat. Ab Januar 2018 notwendigerweise der Totalausstieg aus dem „Erwerbsleben“. Die diesbezüglichen Fragen/Bemerkungen der Arbeitskollegen entsprechen dem, was du oben angeführt hast. Ich verstehe das jedoch – sicher hätte ich ohne die Erkrankung meines Mannes früher selbst so reagiert. Das entspricht (leider) dem gängigen „Wertesystem“.
    Nun folgt im Dezember noch der erste Termin meines Lebens in der Agentur für Arbeit – mal sehen, was da auf mich zukommt. Da ich dem Arbeitsleben nowendigerweise nicht zur Verfügung stehen kann, werde ich keine Leistung erhalten können.
    Die Tage sind ähnlich, aber noch nicht ganz so durchstrukturiert und noch nicht so vollständig gefüllt mit den Tätigkeiten, die du aufführst, was sich aber angesichts der seit ca. sieben Jahre fortschreitenden Erkrankung (Alzheimer mit frühzeitigem Beginn) noch ändern wird.
    Aber auch: gleiche Erfahrung bei den kräftezehrenden Bürokratiebewältigungen. Und immer wieder Ungewissheit, erinnern, nachfragen, warten …. abhängig von Entscheidugen anderer sein müssen, die nicht unbedingt wohlwollend sind bzw. zu sein scheinen.
    In vielen Dingen von mir noch Unkenntnis über die Gepflogenheiten – vor allem der Sanitätshäuser und der „Zusammenarbeit“ mit der Pflegekasse. Daher viel Energie, die verpufft, weil von mir falsch oder ungeschickt angestellt. Habe manchmal den Eindruck, dass ich die erste bin, die bestimmte Dinge nachfragt, was ja aber doch nicht sein kann???
    Habe z.B. relativ lange auf die Bestätigumg der Pflegekasse über meine soziale Absicherung im Pflegezeit warten müssen (Arbeitslosenversicherung und Rentenversicherungsbeiträge, erwartungsgemäß natürlich weit unter meinen bisherigen Werten, aber besser als nichts). Begründung für die für mich nervende Wartezeite/Ungewissheit: ich wäre die erste Versicherte, die auf 100 % Nichtarbeit in der Pflegezeit gegangen wäre, und es hätte erst juristisch geprüft werden müssen, ob der Gesetzgeber das denn überhaupt so gewollt bzw. vorgesehen hätte….
    Aber das sind insgesamt Kleinigkeiten vor der Leistung, die den Erkrankten abverlangt werden.
    Bin erst vor kurzem auf deinen Blog gestoßen und freue mich sehr darüber, denn die Beiträge sind informativ und trotz der ja wenig erfreulichen Thematik, des ernsten Anlasses, in einem für mich sehr angenehmen und aufbauenden „Ton“ formuliert.
    Es lässt sich Kraft schöpfen, dafür vielen Dank!

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